[HEALTH] · Brazil, United States · 60 sources

started 28 days ago · updated 25 days ago

Part of situation: Lito Sousa receives experimental ALN-6457 treatment (13 clusters)

Lito Sousa diagnosed with rare Creutzfeldt-Jakob disease

Lito Sousa Creutzfeldt-Jakob disease Ionis Pharmaceuticals experimental drug study neurodegenerative disease

Brazilian aviation influencer Lito Sousa has been diagnosed with Creutzfeldt-Jakob disease (CJD), a rare and fatal neurodegenerative condition caused by infectious proteins known as prions. The disease causes rapid cognitive decline, loss of motor functions, and vision impairment.

Following the diagnosis, Sousa's wife, Mila Seidl, and his followers have launched a social media campaign to secure his participation in clinical trials. The family is seeking access to experimental treatments, including the drug ION717 being developed by Ionis Pharmaceuticals, which aims to reduce the production of the prion protein. While Ionis has reported encouraging safety signals, the company stated it is not currently accepting new patients for the study.

The family is also attempting to secure a spot in research studies conducted by Harvard University and the Broad Institute. Amidst the mobilization, the influencer's team has issued a warning regarding fraudulent online fundraising campaigns, clarifying that no official crowdfunding is being conducted.

Entities

Aviões e Músicas · Creutzfeldt-Jakob Disease · Harvard University · Hospital Israelita Albert Einstein · Ionis Pharmaceuticals · Lito Sousa · Mila Seidl · Ministry of Health

Sources

Doença de Creutzfeldt-Jakob: o que é, sintomas, causas e tratamento [www.tuasaude.com]

27 days ago

Lito Sousa aparece pela 1ª vez após diagnóstico e faz apelo por estudo [www.uol.com.br]

25 days ago

Lúcido, Lito Sousa perde movimentos com doença rara; família faz alerta [diariodopara.com.br]

27 days ago

‘Ajuda urgente!’: fãs de Lito Sousa fazem mutirão em perfil de farmacêutica por vaga em estudo | Tribuna de Petrópolis [tribunadepetropolis.com.br]

25 days ago

Vaquinha para Lito Sousa após diagnóstico de doença rara é falsa, afirma equipe do influenciador [www.estadao.com.br]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu – EU VIVO A SELEÇÃO [euvivoaselecao.com.br]

27 days ago

Doença de Creutzfeldt-jakob: entenda os riscos, sintomas e o impacto desta condição rara [fatopaulista.com.br]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu [freguesianews.com.br]

27 days ago

'Ajuda urgente!': fãs de Lito Sousa fazem mutirão em perfil de farmacêutica por vaga em estudo - Diário do Grande ABC [www.dgabc.com.br]

25 days ago

Influenciador potiguar é diagnosticado com doença rara e perde parte dos movimentos – Blog Jair Sampaio [www.jairsampaio.com]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu – JN [jornalenoticias.com.br]

27 days ago

Lito Sousa aparece em vídeo e pede para ser incluído em estudo sobre doença degenerativa: ‘Urgente’ [www.estadao.com.br]

25 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu – MARANHÃO DA GENTE [maranhaodagente.com.br]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu [odiariodebarretos.com.br]

27 days ago

Lito Souza recebe diagnóstico de doença rara e perde parte dos movimentos - Pará Online [paraonline.com.br]

27 days ago

Lito Sousa perde visão e esposa busca estudo clínico [pontanegranews.com.br]

25 days ago

Saúde | Influenciador Lito Souza é diagnosticado com doença rara e sem cura [redehoje.com.br]

27 days ago

Além do câncer, Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, é diagnosticado com doença degenerativa rara e sem cura | RepórterMT - Notícias de Mato Grosso e Cuiabá Hoje [www.reportermt.com]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu [revistavigor.com.br]

27 days ago

Lito Sousa é diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob; entenda | SBT News [sbtnews.sbt.com.br]

28 days ago

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada no influenciador Lito Sousa - Vale do Piancó Notícias [www.valedopianconoticias.com.br]

26 days ago

Lito Sousa aparece em vídeo pela 1ª vez e faz apelo por estudo experimental | CNN Brasil [www.cnnbrasil.com.br]

25 days ago

Lito Sousa é diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, doença cerebral rara e sem cura [acusticafm.com.br]

28 days ago

Lito Sousa aguarda vaga para estudo em Harvard, revela esposa: "Esperança de um milagre" - Portal Área VIP [www.areavip.com.br]

26 days ago

Lito Sousa reaparece em vídeo e faz apelo por tratamento experimental [contilnetnoticias.com.br]

25 days ago

Lito Sousa aguarda vaga em estudo de Harvard para doença rara e sem cura [www.diariodocentrodomundo.com.br]

25 days ago

VÍDEO: Em primeira aparição após diagnóstico, Lito Sousa apela por tratamento nos EUA - Gazeta Brasil- Notícias do Brasil e do Mundo [gazetabrasil.com.br]

25 days ago

Esposa de Lito Sousa faz apelo por vaga em tratamento experimental [www.gazetaweb.com]

26 days ago

Lito, muita força para atravessar esta turbulência ❤️✈️ [gd.eurisko.com.br]

27 days ago

Esposa de Lito Souza faz apelo desesperado após avanço de doença rara | iBahia [www.ibahia.com]

26 days ago

Lito recebe diagnóstico de doença rara e grave; entenda a Creutzfeldt-Jakob [todocanal.portaln10.com.br]

27 days ago

Lito Sousa é liberado para home care e está em lista de espera de estudo de Harvard, diz mulher | TNOnline [dev.tnonline.com.br]

26 days ago

Lito Sousa está em fila para estudo de Harvard: “Pensar que um milagre vai acontecer” [portalleodias.com]

26 days ago

Fãs de Lito Sousa pedem para Harvard e Ionis vaga em estudo experimental [www.uol.com.br]

25 days ago

Doença de Lito Sousa: entenda os sintomas de Creutzfeldt-Jakob [saudeemdia.com.br]

27 days ago

Lito Sousa na fila para estudo em Harvard contra doença rara [www.spacemoney.com.br]

26 days ago

Lito Sousa é liberado para home care e está em lista de espera de estudo de Harvard, diz mulher | Tribuna de Petrópolis [tribunadepetropolis.com.br]

26 days ago

A inclusão do profissional com doença rara começa na validação das competências [vocerh.abril.com.br]

27 days ago

Lito Sousa enfrenta novo desafio após diagnóstico de doença rara; entenda o que aconteceu – BARÃO EM FOCO [baraoemfoco.com.br]

27 days ago

Doença rara: família de Lito Sousa faz apelo [cenariomt.com.br]

27 days ago

Lito Sousa aparece pela 1ª vez e faz apelo por tratamento experimental [www.dci.com.br]

25 days ago

Lito Sousa é liberado para home care e está em lista de espera de estudo de Harvard, diz mulher - Diário do Grande ABC [www.dgabc.com.br]

26 days ago

Lito Souza é diagnosticado com doença rara e sem cura poucos meses após revelar estar com câncer: "Um filme de terror" | abc+ [www.abcmais.com]

27 days ago

YouTuber Lito Sousa descobre doença rara e tem perdas motoras, diz esposa [dropsdejogos.uai.com.br]

27 days ago

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição rara diagnosticada em Lito Sousa [www.infomoney.com.br]

27 days ago

Lito Sousa Com Doença Rara Busca Vaga Em Ensaio [inmagazine.ig.com.br]

25 days ago

Entenda o que é a doença de Creutzfeldt-Jakob, do influenciador Lito Sousa [jovempan.com.br]

27 days ago

Esposa de Lito Souza diz que influenciador tem doença rara que causa demência | Jovem Pan [jovempan.com.br]

28 days ago

O que é Creutzfeldt-Jakob, doença sem tratamento diagnosticada em Lito Sousa que causa demência e perda progressiva dos movimentos [ndmais.com.br]

27 days ago

Como Harvard pode se tornar esperança ao influenciador Lito Sousa após descoberta de doença rara [www.nsctotal.com.br]

26 days ago

Quem é Lito Sousa, influenciador diagnosticado com doença rara degenerativa [revistapegn.globo.com]

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Lito Sousa é liberado para home care e está em lista de espera de estudo de Harvard, diz mulher | TNOnline [tnonline.uol.com.br]

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Entenda o que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnosticada no influenciador Lito Sousa | TNOnline [tnonline.uol.com.br]

27 days ago

'Ajuda urgente!': fãs de Lito Sousa fazem mutirão em perfil de farmacêutica por vaga em estudo [tribunadonorte.com.br]

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Mulher de Lito Sousa afirma que piloto tem doença de Creutzfeldt-Jakob - WSCOM - Quem sabe, faz conteúdo [wscom.com.br]

28 days ago

Lito faz apelo urgente por tratamento experimental após diagnóstico de doença rara (vídeo) [www.brasil247.com]

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Doença de Creutzfeldt-Jakob: entenda o que é a condição neurológica rara, sem cura e que avança rapidamente [catracalivre.com.br]

27 days ago

O que é Creutzfeld-Jakob, doença rara que causou perda de movimentos e demência em Lito Sousa [exame.com]

27 days ago

Fãs fazem corrente de apoio após Lito Sousa aparecer em novo vídeo [www.metropoles.com]

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Repercussão: veja como famosos reagiram à doença de Lito Sousa [www.terra.com.br]

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